PARTAGE AUTOUR DE L’AUTISME : COMPRENDRE ET SOUTENIR

Au sein de notre communauté Charlotte sy Dimby, nous avons fait de merveilleuses rencontres. Nos discussions avec les mamans dont les enfants souffrent de troubles du développement ont été particulièrement inspirantes.

A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, nous voulions témoigner notre soutien à tous ces héros de l'ombre qui œuvrent au quotidien pour rendre l’enfance belle et joyeuse en dépit des défis de l’autisme.

En partageant le parcours de Jake Hartman et sa famille, nous souhaitons vous sensibiliser sur les symptômes et conséquences de l’autisme afin de vous donner quelques clés pour aider et encourager les familles atteintes.

La famille Hartman vit sous le soleil de Floride! Par leurs sourires et leur capacité à répandre de la joie, ils sont, eux aussi, de véritables rayons de lumière!

Jill et son époux ont 3 enfants. L’aîné Jake a été diagnostiqué autiste à l’âge de 2 ans et demi et a maintenant 19 ans. Jack fête ses 9 ans aujourd’hui, journée de la sensibilisation à l’autisme. Jenna a 6 ans. Il faut aussi mentionner leurs deux chiens adorés : Abby et Isabelle.

 

Charlotte sy Dimby : Avant de commencer, qu’est-ce-que l’autisme exactement? Une maladie, un handicap?

Jill Hartman : Pour citer Dr Stephen Shore “Si vous avez rencontré un enfant autiste, vous avez rencontré un seul enfant autiste”. C’est un spectre et chaque cas est unique. C’est ce qui le rend si difficile à diagnostiquer. 

On peut le définir comme un trouble neurobiologique de développement qui dure toute une vie. C’est une altération du cerveau qui génère des dysfonctionnements dans les interactions sociales, la communication et les comportements. En vérité cela impacte quasiment tous les domaines.

Pour autant la vie d’un enfant autiste peut tout à fait être belle, il y a de nombreuses façons d’améliorer le quotidien et d’agir pour un mieux-être!

Charlotte sy Dimby : Pour nous aider à mieux comprendre, pourriez-vous nous décrire le parcours de Jake et ses symptômes?

Jill Hartman : Dès le début nous avons constaté que quelque chose n’allait pas. Jake mangeait très lentement et seulement un nombre très restreint d’aliments. Il s’est mis à marcher très tard et au moment où il s’est enfin lancé, il balançait ses bras et ne marchait que sur la pointe des pieds. Il ne parlait pas et ne comprenait pas les autres. Il se sentait très vite oppressé en présence d’autrui et était très sensible au bruit.

Petit, il a eu une phase de grosse régression et est tombé très malade. Il n’avait alors plus goût à rien, il ne touchait plus à sa balançoire, refusait de monter sur un tricycle… Encore aujourd’hui il ne fait à aucun prix du vélo.

Son système sensoriel était totalement dérangé. Il a eu de gros soucis d’estomac et de sommeil. Tout au long de son enfance, il a aussi souffert d’anxiété et de TOC. Il a eu aussi des comportements stéréotypés : tics de langage, blocage sur un seul jouet, centres d’intérêt limités…

Encore aujourd’hui Jake a de nombreux symptômes, reste très sensible et préfère passer la majorité de son temps en famille à la maison mais les choses ont beaucoup évolué. Il va nettement mieux!

Charlotte sy Dimby : Comment avez-vous réagi face au diagnostic?

Jill Hartman : J’étais comme paralysée mais cela n’a pas duré longtemps car j’avais enfin une réponse. Je pouvais enfin mettre des mots sur les troubles de Jake. J’ai vu son diagnostic comme un point de départ. Les approximations, devinettes, mystères prenaient enfin fin. Désormais je pouvais agir et concentrer toute mon énergie à trouver les meilleurs spécialistes et soins pour mon fils! 

Cependant je n’ai jamais voulu laisser l’autisme définir mon enfant, je m’en suis simplement servi comme boussole pour savoir comment aider Jake.

Charlotte sy Dimby : Quels traitements avez-vous choisi pour Jake?

Jill Hartman : Encore une fois il n’y a pas de solution miracle! Nous avons fait le choix d’une approche pluridisciplinaire avec un traitement bio-médical. Pour le résumer en trois mots : alimentation, compléments et thérapie. Ce qui compte le plus, une fois le choix du traitement fait, est la régularité.

A la suite de nombreux examens et avec l’aide d’un médecin, nous avons commencé à éliminer tout ce qui pouvait nuire à Jake dans son alimentation et son environnement de vie. Nous avons également fait l’usage d’une chambre hyperbare à pression supérieure à la pression atmosphérique. Cela a eu un effet très bénéfique.

La thérapie joue aussi un rôle clé. Jake en a fait de multiples : thérapie via l’art, le cheval, psychomotricité, thérapie de l’écoute, de l’intégration et même thérapie oculaire. Il est aussi suivi par un acupuncteur et un ostéopathe. Il a longtemps eu un chien spécial dont il était très proche.

Plus récemment, il s’est mis au karaté. Nous avons eu la chance de trouver un professeur qui a su l’intégrer avec les autres enfants. A chaque fois que Jake stagnait ou atteignait un plateau, nous nous adaptions, c’est véritablement un voyage, un processus en continu.

Charlotte sy Dimby : Quand vous parlez du traitement de Jake, vous utilisez le pronom ‘nous’. Comment l’ensemble de la famille s’est-elle adaptée?

Jill Hartman : Quand vous avez un enfant atteint d’autisme, c’est toute la famille qui vit avec l’autisme. Les docteurs nous surnomment souvent ‘guerriers de l’autisme’ et nous le sommes. Les familles dévouent une grande énergie, temps et compassion pour aider celui qui souffre.

Au début, nous évitions au maximum les interactions sociales, les voyages, nous marchions constamment sur des oeufs pour éviter les crises. Nous vivions reclus car faire face aux autres était trop dur. Ce fut une période très éprouvante.

Heureusement, une fois le diagnostic en main, nous avons pu agir pour améliorer la situation de Jake et par la même occasion celle de toute la famille. ‘Ce qui bénéficie à l’un, bénéficie à tous' est notre philosophie.

Nous avons tous adopté un régime sans gluten ni caséine. Nous avons ensuite franchi une étape supplémentaire en retirant les graines. Nous avons investi dans des filtres à eau, filtres à air, nous avons changé le système à base de chlore de notre piscine pour un système avec eau de mer. Nous avons retiré le maximum de produits toxiques. Chaque petit changement peut faire une différence.

Nous avons tout fait en notre possible et peu à peu cela a payé! Nous avons enfin pu retrouver une vie de famille joyeuse!

 

Charlotte sy Dimby : En effet, en dépit des défis, vous avez une merveilleuse capacité à célébrer la magie de l’enfance. Qu’est-ce qui vous guide? 

Jill Hartman : Rendre mes enfants heureux me guide. Je dédie beaucoup de temps à Jake mais fais très attention à prendre tout autant soin de Jenna et Jake. Nous ne manquons jamais une occasion de faire la fête : qu’il s’agisse de la Saint Valentin, le début du printemps, le lancement d’une nouvelle ligne de nos marques préférées… Toutes les opportunités sont bonnes pour décorer la maison, se mettre sur notre 31 et faire de belles photos. Nous aimons aussi passer du temps en famille à la plage.

En dépit de notre strict protocole lié à l’autisme, nous aimons faire de nouvelles expériences. Jenna fait partie du club Charlotte et Burlington et pose comme mannequin pour plusieurs marques! Je suis très fière!

Charlotte sy Dimby : Comment prenez-vous soin de vous? Vous dites être une guerrière et vous l’êtes.

Jill Hartman : Prendre soin de moi n’a pas toujours été évident. Au début j’étais épuisée par le stress, l’anxiété. Jake avait l’air tout à fait normal à première vu alors les gens ne cessaient de me dire “c’est juste un garçon comme les autres, c’est une phase, ça va passer…” Je me suis dédiée à Jake tout entière et n’ai pris aucune pause jusqu’à ce qu’il soit bien pris en charge. Je me suis un peu perdue dans la bataille…

Mais peu à peu, une fois le traitement mis en place, j’ai appris à m’écouter! J’ai enfin pu m’accorder du temps pour me chouchouter et me reposer! En effet, c’est essentiel d’être bien soi-même pour aider les autres. Je fais donc attention à me réserver des plages horaires pour me balader avec mes chiens, voir des amis, jouer au tennis et aller voir l’acupuncteur.

Au bout de plusieurs années, j’ai aussi pu m’investir auprès d’associations pour aider d’autres parents avec des enfants autistes. C’était très important pour moi de faire ma part!

Charlotte sy Dimby : Quel serait votre message pour les familles avec des enfants autistes?

Jill Hartman : “Quand on veut, on peut”, oui les choses peuvent changer et s’améliorer. Cela demande des efforts de la part de l’enfant, des parents et des frères et soeurs mais c’est possible! Chaque petit pas compte!

A chaque étape franchie, CÉLÉBREZ et continuez à avancer! Un pas à la fois mais toujours dans la bonne direction! Soyez fiers de chaque progrès, même minuscule! C’est la plus grande leçon que j’ai apprise dans l’épreuve.

Enfin soyez ouverts et parlez-en. Cela vous aidera et aidera votre entourage!

Charlotte sy Dimby : Cela amène une dernière question. Comment aider les familles comme les vôtres? Quelle est la bonne attitude à adopter?

Jill Hartman : Soutenir les familles est important car il est vrai que ce n’est pas toujours facile de demander de l’aide. L’autisme est si complexe et les traitements sont vraiment des choix personnels, propres à chaque cas.

Le respect et la compassion sont les meilleures choses à offrir à une famille avec un enfant autiste. Prendre le temps d’écouter sans juger, simplement de manifester sa présence avec bienveillance est un beau cadeau. L’autisme ne prend jamais de vacances et est un vrai défi du quotidien. Le simple fait de l’admettre et de le reconnaître est une forme de soutien. 

S’adapter au protocole et régime de la famille peut aussi aider. Cela peut prendre des formes très simples : veillez à proposer le bon goûter ou éteindre la musique… Proposer de faire une course ou rendre service est aussi appréciable, chaque petit geste compte!

Je n’ai jamais voulu attirer la pitié mais simplement être entendue et acceptée avec mon enfant tel qu’il est!

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Pour toute question, vous pouvez aussi la contacter par email à jillhartman25@gmail.com